障害受容について

☆　親の心境の変化

　「俺は一生十字架を背負って生きていく」そう言いきったお父さんがいました。またあるお父さんは「なんで俺の子に自閉症の子が生まれたんだ」と泣きながら酔いつぶれた方もいました。おひさまクラブの定例会でも、初めて参加するお母さんの大半は、涙ぐみながら自分の子どものことを話します。

　障害を受け入れていくこと・・・、障害受容と言われていますが、その背景にはそれぞれの人生や家庭環境、周囲の社会の状況などがあり、それが非常に複雑に絡み合っているために、一概になんとも言えないところがあります。自閉症や発達障害の場合、「目に見えない障害」であるが故に、子どもの障害の実態が見えづらいところがあります。多くの親御さんの場合、医療機関や発達相談を受けるときには、ある程度子どもに障害があることを想定しているので、「やっぱり・・・」という思いはありますが、目の前で障害名を告げられてしまうと、どんな親でもショックはあります。障害を告知されてから家に帰り着くまで、どうやって帰ったか覚えていないお母さんも多いと思います。

　それは、ある面、自分が期待していた子どもの成長を否定されたところがあるからでしょう。誰だって親ならば、子どもの健やかな成長を願うのは当たり前のことです。障害を告知された段階では、親はショックを受け、混乱し、障害を否定したくなるでしょう。子どもの寝顔を見れば、他の子どもと何ら変わりがありません。起きて、自閉症独特の奇妙な行動を起こさなければ、誰が自分の子どもに障害があると思うでしょうか。でも、それを現実として受け止めて行かなくてはならない。理屈としてはわかるけれども、感情が納得するまである程度時間が必要になります。

　絶望感溢れる限界を感じ、将来に対するやりきれない不安を抱え、家族や身内に対する申し訳なさ、果たして自分に自閉症の子を育てられるのだろうか、今後起こるであろう家族の問題や世間の無理解、偏見、障害者福祉の不備、親亡き後の不安・・・。親はショックの状態から、混乱・否定の心境を経て、悲しみや怒り、抑うつの感情を抑え、障害を受け入れていく心の過程をたどっていくことになります。

　でも中には、上記のような心の葛藤をあっさりとクリアしていく親御さんもいらっしゃいます。障害があろうがなかろうが子どもを想う親の気持ちが強いのでしょう。とても前向きに淡々と暮らしている方もいます。

　いろいろな方と出会うたびに、障害受容のあり方は、本当に人それぞれなんだなあと感じます。

☆　親のジレンマ

　自分の子どもが自閉症や発達障害を持つ子どもだとわかっても、それをなかなか認めたくない方がいます。ある方は、発達の遅れをじきに追いつくと思ったり、ある方はいろいろな医療機関を渡り歩いて(いわゆるドクターショッピング)、どこかで誰かが「私の思っている答え（障害ではない、もしくは他の障害名）」を言ってくれないかと探し歩く方もいらっしゃいます。

　またある方は、夫婦や身内の葛藤が始まり、今までうまくいっていた家族関係が崩れていくこともあります。またある方は、子どもの障害を隠したり、自分を責めすぎて精神的疾患を患う方もいらっしゃいます。

　特に夫婦や身内との葛藤が、母親にとって頭の痛い問題になることが多いと思います。障害のわかりにくさや診断の曖昧なところが、今まで隠れていた夫婦や身内の問題を表面化させてしまう場合があります。できれば、医療機関等で障害を告知されるときは、夫婦（家族）で聞いて欲しいと思います。母親だけに背負わせないで、とお願いしたいと思います。夫婦（家族）がお互いに励まし合いながら支え合うことが必要だと思います。父親（家族）の前向きな言葉が、母親の重荷を軽くしていくことでしょう。身内からの無理解な言葉に対しても、母親が矢面に立つことなく、父親がワンクッションをおくように配慮し、兄弟（姉妹）児がいる場合は、他の子どもへのフォローも父親（家族）が積極的に関わってほしいと思います。

　それから子どもが軽度の発達障害の場合、親自身が自分のことを心配性の親だと思われたくないとか、いじめや差別を受けるのではないかという思いから、子どもの障害を隠すことがあると思います。これは、親として子どものことを考えての行動だと思いますが、親は必ずしも子どものことについて、適切な判断ができるわけではありません。確かに社会や学校における発達障害に対する理解の状況から考えると、あえて子どもの障害を告げるべきではないかもしれません。

　しかし、他から誤解された情報が入る前に、何か問題が起こる前に、自分の子どもの周りの保護者の方に、さりげなく伝えた方がよろしいかと思います。全員に知らせる必要はないのです。自分がこの人なら安心して子どものことを話せると思った方に伝えてみてはどうでしょう。その方が、お子さんに友だちとしての配慮を伝えてくれたら、こんなに心強いことはありません。また、何か問題があったときに相談できるようになれたら、一緒に子どものことを考えていけるようになると思います。

　そういったことを考えても、できるだけ内にこもらず、幼稚園、保育園、学校、地域の行事には参加してみてはいかがでしょう。結構、素晴らしい出会いがあるかもしれませんし、自分の子を知ってもらうチャンスです。

☆　障害を受容するといっても・・・

　障害受容は、決して終わりのないものと考えています。どんなに受容したといっても、親の心の中には自分自身や子どもに対してのやるせない悲しみを抱いているものです。そして、その悲しみは、就学や就職、親の高齢化といったライフステージの変化で、押し寄せる波のように自分の心にわき上がったり、引いたりします。

　親はどんなことがあっても、我が子に関しては全責任があります。そう思っていてもやっぱり障害を肯定していく気持ちと、否定する気持ちの二面性を持ちながら、生活していくことになると思います。受容は最終的に個人に帰っていきます。障害を受容するか否かは、あくまでも個人の主体性に委ねられます。

　周りがなんと言おうとも、自分自身で認めない限り、障害を受容することはできないと思います。

☆　関係者へお願いしたいこと

　親への同情のために、障害の説明及び告知に関しては、曖昧にしてほしくないと思います。率直で明解な説明が必要です。そして、親の心境を理解しながら、子どもの今後について、どのような支援が受けられ、どういう方向で考え歩んでいけばいいのかという指針を出してほしいと思います。

　良き専門家の出会いが、今後待ち受ける親の適切な障害受容の援助になりますので、親のショックと混乱した状況を整理できるよう支えてくださいとお願いしたいと思います。

☆　最後に・・・

　障害を受容するということは、何も子どもの成長を諦めるというわけではありません。子どもを一つの人格ある個人と認め、本人の立場に立って考えられるようになる。そうすると、自ずと自分が子どもに対してどんなふうに接していったらいいか、考えが整理されてくるのではないでしょうか。親御さんの中には「うちの子、ほんと自閉っぽくて・・・」と笑いながら、自分の子どものことを話す方がいらっしゃいます。屈託のない笑顔がとても素晴らしいなあと思います。障害を乗り越えるとか、克服しなければならないというよりも、自閉症や発達障害の子どもとともに、楽しみながら暮らしていければいいなあと思います。

　自閉症も発達障害の子も、本当に純粋な心を持っています。この気持ちを感じ取り、大切にしていきたいと思います。

　たぶん他のどの親御さんよりも、エキサイトでたくさんの発見があると思います。我が子のために夫婦（家族）もいろいろなことを考え、話し合う時間もさぞ多い事でしょう。そして、一度しかない人生だから、嘆く悲しむよりも、他の人には味わえない子どもたちとの生活を楽しんでいきたい。お互いの人生、交錯しながらも別々の人生だから・・・。

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