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 これからの文章は、あくまでの1人の親の意見として読んで下さい(^_^;)
なお、今回は本人に伝えることで考えてみました。

日常生活における関わり

 障害告知に至るまでには、日々の生活の積み重ねがとても大切であると感じています。親、兄弟姉妹、先生、友人などの周りの人は自分を否定しないという本人からの信頼が前提条件になります。

 どんな形で日々過ごしていったらいいのか、具体的に例をあげてみます。

◇ 愛されて生まれてきた存在であることを表現する。

 「あなたのこと大好き」「父と母のところに生まれてきてくれてありがとう」と常に言葉に出したりして、本人にはっきりと愛すべき存在であることを知らせてほしいと思います。親から愛されていることが、本人にとって、自分を受け入れる大きな力になると思います。

◇ 親の都合に子どもを合わせようとしないこと。

 親側の都合で叱ったり、支配しようとしていませんか?得てしてこういうときパニックを増長させている場合が多いと思います。もちろん、本人と約束したことは必ず守ってください。

◇ 「共感の公式」を使う

 感情の言語化をしてあげるとイライラが落ち着いてきて、後々何かあったときに教えてくれるようになります。自分の気持ちがわかってくれるということで本人にとって安心感につながります。

 「○○なので(感情の原因)、○○なのね(感情の言葉)」

◇ 自分で選択ができるように

 自分の意思が伝えられるように、イエス・ノーをはっきり言えるように、「どっちがいい?これがしたいですか?」と言葉のないときから手振りなどを使って選択ができるようにした方がいいと思います。

 自分の行動は、自分で決めていくこと。これはとても大切なことです。

◇ 環境の調整(本人のマネージャーの気持ちで)

 子ども会などの行事に参加したり、親はPTAや自治会の活動に進んで参加したりすることによって、同年代の子どもやその親、地域の人たちに本人を知ってもらう機会を増やしていくことがよいと思います。

◇ カミングアウトはキーマンのみ。

 小さい頃からお子さんを見ている人は、なんとなくお子さんの状況に気付いているかもしれません。そんな時、誤解が生まれる前に周囲の信頼できる方にお子さんの事を伝えてみてはいかがでしょうか。その方が自分の子や周囲の方に何かの折りに伝えていって頂けたら、お子さんの理解が正しく広がっていくのではないでしょうか。

◇ 発達段階に沿った対応をしていく。

 実年齢に捉われず、発達年齢で発達の段階に必要なことを飛ばさず積み上げていきましょう。

◇ セルフエスティーム(いいところも悪いところも全部丸ごとひっくるめてこの「自分」を好きに、そして大事に思える感情)を高める。

 どうしても叱ることが多くなるので、意識して9割ほめて1割しかるようにしていくようにしましょう。そして、できれば感動をしてほめるようにすると、本人はとても嬉しいと思います。また、出来ることを増やしたり、好きなことや得意なことを見つけるために、失敗の経験をさせないようにできるだけチャレンジしていくとよろしいかと思います。

注意しなければならないこと

 障害告知はあくまでも本人にとってわかりやすく、自分を受け入れるに当たっては肯定的なものでなければならないと思います。基本的に困っている状況や苦手な事柄について、具体的に話し、これからどうしていけばよいかなどを本人に話していくスタンスがいいと思います。

 また告知するにあたって、その理由として、本人が困っていたり、悩んでいたりすること、またはそれが明らかに予想されることが前提にあります。

【告知におけるメリット】

◇ 自分の特性(くせ)を知ることによって、自分なりの自分自身のコントロール術を身につけるため。

◇ 医療機関や療育機関などになぜ通っているのか、その理由をわかってもらうため。

【告知すべきではない時】

◇ 「あなたは自閉症だから・・・」と診断名ばかりを強調し、その障害があるが故に、あたかもそうせざるを得ない状況へ持って行こうとするとき。

 例:普通学級から情緒障害学級へ移る理由などに、告知をして本人に納得させようとする場合。または、親側から一方的な告知をして、本人に自覚しなさいという場合。

◇ 本人が自分自身の特性を否定的に捉えられてしまうような心理状況のとき。

 例:どうせぼくは(私は)自閉症なんだから、勉強ができなくてもしようがないや。と、障害を言い訳にしてしまう。

◇ 親が障害受容のできていない状況のとき。

◇ 本人が自閉症関連の本を読んでいたり、友だちから言われて気付いたりする場合がありますが、その場合はだいたい自分と他の人の違いを否定的に捉える場合が多いので、注意が必要。

大切なのは告知後の対応

 障害告知はあくまでも自分自身を知る一つの通過点です。大切なのは、告知後のフォローです。いくら自分の特性を知ったからといっても、子どもの心の中には「みんなと同じでいたい」という気持ちはあるはずです。本人にとって何らかのショックはあると思うので、今までよりもさらに子どもの状況を細かく見つめ、できれば親と学校と連携して支援してほしいと思います。

 また、できれば『診断名』を用いた告知に関しては、他の子どもの違いなどの説明や、診断名を用いる段階でない場合は、その子の段階に応じた伝え方などがあり、専門家のアドバイス、または専門家からの告知が必要だと思います。

 いずれにしろ、告知によって、本人の気持ちや生活がしやすくなるということが大切なことなのです。


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